Quel est le but de ce projet ?

Ce projet est axé sur la création d'un ensemble de questionnaires (appelé « Ensemble de résultats fondamentaux » ou COS) pour le dépistage du diabète de type 1 (DT1). Le COS sera composé d'une liste de résultats qui nous aideront à mesurer le succès et à suivre les résultats de notre programme pilote (essai) de dépistage du DT1. Les résultats sont les résultats ou effets spécifiques que nous voulons mesurer pour comprendre l'efficacité du dépistage du DT1 et son impact sur les personnes.

Quels seront les résultats du projet ?

Ce projet permettra de créer des questionnaires (liste de questions spécifiques), ou COS, pour le dépistage du DT1. Cela signifie que nous allons :

  • Développer une liste de concepts importants à mesurer pour le dépistage du DT1.
  • Utiliser ce COS pour guider l'évaluation du programme pilote de dépistage.
Graphic of papers falling down towards a notepad with a survey clipped to it. On the papers falling, there are icons of question marks, survey results and a conversation bubble.

Pourquoi est-ce important ?

Lorsque des personnes participent à un programme de dépistage du DT1, il est important de suivre l'impact du processus sur elles. Cela inclut leurs pensées, leurs sentiments et leurs comportements. Des études ont montré que les parents, en particulier les mères, peuvent se sentir anxieux ou inquiets lorsqu'ils apprennent que leur enfant présente un risque plus élevé de DT1. Ils peuvent également être contrariés par les procédures ou la surveillance supplémentaire qu'elles impliquent. Ce projet nous aidera à mieux comprendre ces impacts. Nous pourrons utiliser ces informations pour améliorer le processus de dépistage.

À l'heure actuelle, les chercheurs utilisent de nombreuses méthodes différentes pour mesurer l'impact du dépistage du DT1, ce qui rend difficile la comparaison des résultats. En créant un COS, nous créerons un guide pour les autres chercheurs afin de nous assurer que nous mesurons tous les mêmes facteurs de la même manière. Il sera ainsi plus facile de comprendre et de comparer l'impact du dépistage du DT1 dans différents programmes.

Quel est l'objectif de cette recherche ?

Notre objectif est de développer un COS pour le dépistage du DT1 qui soit approuvé par les personnes vivant avec le DT1, les familles et les prestataires de soins de santé (médecins). Ce COS nous aidera à nous assurer que le programme pilote de dépistage est mesuré de la meilleure façon possible. Voici ce que nous ferons :

  1. Identifier les résultats : Nous examinerons les concepts qui ont été mesurés dans les études récentes sur le dépistage du DT1.
  2. Ajouter des résultats importants : Nous demanderons aux familles atteintes de DT1, aux parents et aux prestataires de soins de santé ce qui devrait être mesuré en plus.
  3. Obtenir un accord : Nous travaillerons avec tous les groupes clés pour nous mettre d'accord sur une liste finale de résultats pour le dépistage du DT1.
  4. Choisir les meilleurs outils : Nous trouverons également les meilleurs moyens de mesurer chaque résultat dans le COS.

Comment atteindrons-nous notre objectif ?

Nous suivrons un processus en six étapes pour développer le COS qui suit les lignes directrices établies par le protocole standardisé du COS et les lignes directrices de l'initiative « COMET » (« Core Outcome Measures in Effectiveness Trials »).

Étape 1a : Revue rapide

Nous commencerons par une revue rapide de la recherche afin de déterminer :

  • Quels résultats ont été mesurés dans les récents programmes de dépistage du DT1.
  • Quels questionnaires ont été utilisés pour mesurer ces résultats.

Étape 1b : Enquête sur les résultats des candidats

Dans le même temps, nous demanderons aux membres de nos panels de citoyens ou de membres du public (issus du projet «Engagement des citoyens et dialogue avec les parties prenantes») de répondre à une enquête. Ils énuméreront jusqu'à trois résultats qu'ils jugent importants pour le dépistage de la DT1. Ces résultats seront combinés avec les résultats de la revue rapide pour créer une liste de résultats potentiels pour le COS.

Étape 2 : Préparation des résultats

Ensuite, nous demanderons aux personnes ayant participé au dialogue avec les parties prenantes (issus du projet «Engagement des citoyens et dialogue avec les parties prenantes») de répondre à une enquête. Ils énuméreront jusqu'à trois résultats qu'ils jugent importants pour le dépistage de la DT1. Ces résultats seront combinés avec les résultats de la revue rapide pour créer une liste de résultats potentiels pour le COS.

Étape 3 : Processus Delphi

Le processus Delphi est une stratégie permettant de parvenir à un consensus au sein d'un grand groupe de personnes. Nous leur demanderons de répondre à deux ou trois enquêtes (méthode de collecte de données par le biais de questions) afin de parvenir à un accord sur les résultats à inclure dans le COS.

Les participants seront des parents, des soignants d'enfants atteints de DT1, des prestataires de soins de santé et des décideurs en matière de politique de santé. Il y aura entre 50 et 75 participants. Nous demanderons aux participants d'évaluer l'importance de chaque résultat. Les résultats qui obtiendront les scores les plus élevés dans les enquêtes passeront à l'étape suivante de ce projet.

Étape 4 : Réunion finale

Après le processus Delphi, nous organiserons une réunion en ligne pour nous assurer que l'équipe est d'accord avec la liste des résultats. Ces résultats seront utilisés pour créer une liste finale qui constituera le COS.

Étape 5 : Établissement des instruments de mesure des résultats

Ensuite, le comité consultatif du COS (un groupe de personnes qui donnent des conseils et aident à prendre des décisions concernant le COS) décidera des meilleurs questionnaires pour mesurer chaque résultat énuméré dans le COS. Par exemple, s'il est décidé que le résultat « anxiété » fait partie de la liste finale, nous devons trouver le meilleur questionnaire pour mesurer l'anxiété. Ils prendront en compte des facteurs tels que la facilité, la fiabilité et la validité de chaque questionnaire.

Étape 6 : Dissémination

Enfin, les résultats seront partagés avec des collègues internationaux et des organisations de patients pour obtenir leurs commentaires. Nous utiliserons ensuite la stratégie de partage des connaissances de notre équipe pour nous assurer que le COS est partagé avec les bonnes personnes et de manière utile pour chaque groupe.

Quelles sont les prochaines étapes ?

Une fois le COS élaboré, nous l'utiliserons pour évaluer notre programme expérimental de dépistage du DT1. Cela nous aidera à nous assurer que le programme fonctionne au mieux et que nous recueillons les informations les plus importantes sur la façon dont il affecte les personnes vivant au Canada.