Engagement des citoyens et dialogue avec les parties prenantes

Quel est le but de ce projet ?

Ce projet s'intéresse à ce que différentes personnes - membres du public (citoyens), parents, médecins et autres groupes importants - pensent du dépistage du diabète de type 1 (DT1). Le dépistage consiste à tester les personnes atteintes d'une maladie avant qu'elles ne présentent des signes ou des symptômes. L'objectif de ce projet est d'apprendre quels sont, selon ces groupes, les avantages et les risques du dépistage du DT1 et comment faire en sorte qu'il fonctionne bien pour tout le monde.

Quels sont les objectifs du projet ?

Ce projet permettra d’ :

1. Examiner ce que les membres du public et des groupes clés pensent du dépistage du DT1.
2. Offrir des conseils pratiques sur la manière de/d’ :

• Éduquer et impliquer les parents et les soignants des jeunes enfants dans le dépistage,
• Créer des outils utiles pour aider les gens à prendre des décisions sur le dépistage,
• Mettre en place les meilleurs moyens de dépister les enfants et de suivre leur état de santé,
• Localiser les soins et le soutien dont les familles auront besoin si un enfant est identifié comme présentant un risque de DT1.

Pourquoi est-ce important ?

Le dépistage du DT1 peut aider à trouver les personnes atteintes de la maladie à un stade précoce, ce qui pourrait conduire à un meilleur traitement et à moins de problèmes de santé graves à l'avenir. Il peut également permettre au système de santé d'économiser de l'argent. Cependant, il peut y avoir des inconvénients, tels que des inquiétudes inutiles ou des coûts supplémentaires pour le système de santé.

Il est important de déterminer si les avantages sont supérieurs aux risques et d'élaborer des stratégies visant à augmenter les avantages et à diminuer les risques. Pour ce faire, nous devons entendre différents groupes de personnes et comprendre leurs préoccupations et leurs opinions.

Quel est le contexte ?

Le dépistage du DT1 au sein de la population peut présenter de nombreux avantages :

• Détection précoce : La détection précoce de la maladie signifie qu'il y a moins de risques que la maladie se manifeste d'abord par une acidocétose diabétique, un événement qui peut mettre la vie en danger.
• Moins de problèmes de santé à long terme : Un traitement précoce permet d'éviter de graves problèmes de santé ultérieurs.
• Soutien psychosocial : Un dépistage précoce peut apporter une aide émotionnelle et sociale aux personnes diagnostiquées.
• Réduction des coûts : Le système de santé peut réaliser des économies à long terme.

Mais il y a aussi des risques :

• La surmédicalisation : Cela signifie que l'on met trop l'accent sur les tests et les traitements continus alors qu'ils ne sont pas forcément nécessaires.
• Préjudice psychosocial : Certaines personnes peuvent se sentir stressées ou inquiètes à cause du processus de dépistage.
• Augmentation des coûts : Le système de santé pourrait dépenser plus d'argent.

Cette recherche vise à évaluer les avantages et les inconvénients du dépistage afin d'élaborer le meilleur plan possible pour chacun.

Méthodes utilisées dans ce projet

Nous utiliserons des panels de citoyens et des dialogues avec les collaborateurs (parties prenantes) pour recueillir les opinions de différents groupes.

• Panels de citoyens : Nous demanderons à des groupes de personnes du grand public (citoyens) de discuter de leur point de vue sur le dépistage du DT1. Ces panels seront basés sur les méthodes développées par le « McMaster Health Forum ».

Avant chaque panel, nous enverrons aux participants un dossier d'information facile à lire sur le dépistage du DT1. Les panels seront composés de personnes d'âges, de sexes et d'horizons différents, y compris des soignants d'enfants atteints de DT1 et des jeunes (atteints ou non de DT1). Nous aurons également un panel en français.

Les discussions se dérouleront en ligne et les participants partageront leurs points de vue sous la forme de discussions de groupe. Tout sera enregistré et transcrit. Par la suite, nous examinerons les idées communes et les différences partagées par les panélistes afin de comprendre les valeurs et les préférences clés.

• Dialogue avec les collaborateurs : Nous aurons également une discussion avec un groupe de 18 à 22 experts. Il s'agira de médecins, de scientifiques, de décideurs politiques et de personnes ayant une expérience vécue du DT1.

Ils examineront les mêmes informations que celles fournies aux panels de citoyens, y compris leurs commentaires dans les groupes de discussion. Ensemble, ils s'efforceront de trouver une approche du dépistage du DT1 qui soit à la fois acceptable pour les citoyens et pratique pour les professionnels de la santé et les laboratoires de dépistage.

Après cette discussion, nous rédigerons un rapport qui contribuera à orienter l'élaboration du programme de dépistage. Au cours de l'année suivante, nous continuerons à rassembler de nouvelles recherches pour déterminer si des changements doivent être apportés au programme.

Quelles sont les prochaines étapes ?

Nous nous adresserons à différents groupes de personnes et leur demanderons ce qu'elles pensent du dépistage de la DT1. Leurs réponses nous aideront à créer un programme de dépistage équitable et efficace pour tous.

Suivi de l'avancement du projet « Engagement des citoyens et de dialogue avec les parties prenantes »

Cette section fournira des mises à jour opportunes sur l'avancement du projet, en soulignant les étapes clés, les réalisations et les développements au fur et à mesure qu'ils sont disponibles.

Des mises à jour les moins récentes aux plus récentes :

• Le 23 septembre 2024, le Dr Michael Wilson du « McMaster Health Forum » a présenté le rapport sommaire du panel d'engagement des citoyens lors de l'événement de lancement inaugural de DépisterCan DT1. Le Dr Wilson a indiqué que le public était largement favorable au dépistage du DT1, mais qu'il voulait s'assurer qu'il était gratuit et accessible à tous. Les collaborateurs ont souligné l'importance de poursuivre la recherche et de sensibiliser davantage le public et les partenaires cliniques au dépistage. Cliquez ici pour voir la présentation PowerPoint.
• Le « McMaster Health Forum » a élaboré des résumés et des interviews vidéo à partir des panels de citoyens et des dialogues avec les parties prenantes. Cliquez ici pour consulter les différents produits (en anglais).