Matériels de conseil et d'éducation en matière de génétique à l'intention des personnes positives au dépistage du SRG/Ab

Quel est l'objet de ce projet ?

Nous créons des ressources et des programmes utiles pour soutenir les familles et les personnes qui obtiennent un résultat positif indiquant un risque plus élevé de développer le DT1 lors d’un dépistage génétique. Cela les aidera à mieux comprendre leurs résultats, ce que cela signifie pour leur santé, et quelles sont les prochaines étapes à suivre.

Quels sont les objectifs du projet ?

1. Créer un dépliant d'information avant le test génétique : Nous concevrons un dépliant facile à comprendre qui explique le processus de dépistage génétique et ce à quoi les gens peuvent s’attendre en recevant leurs résultats.
2. Développer un rapport de counseling génétique : Un rapport de recherche sera créé pour résumer les informations génétiques importantes pour les personnes identifiées comme ayant un risque élevé.
3. Offrir un webinaire de counseling génétique : Nous proposerons une séance en ligne pour accompagner les familles qui reçoivent un résultat positif au dépistage génétique et leur fournir l'information nécessaire.
4. Créer une ressource en ligne : Une plateforme en ligne offrira de l'information et du soutien aux familles qui reçoivent un résultat positif pour le risque de DT1, afin de leur donner les outils nécessaires pour prendre des décisions éclairées.
5. Offrir des séances éducatives pour les familles : Nous proposerons des séances éducatives pour aider les familles ayant un résultat positif aux autoanticorps à comprendre leurs résultats et les prochaines étapes dans la gestion du risque de DT1.

Pourquoi est-ce important ?

Les tests génétiques peuvent fournir des informations précieuses sur le risque qu’une personne développe le DT1, mais les résultats peuvent être difficiles à comprendre. Les conseillers en génétique sont formés pour aider les gens à interpréter cette information complexe. Toutefois, de nombreuses familles n'ont pas accès à ce soutien, et parfois, des malentendus peuvent survenir lorsque les tests génétiques sont faits sans l’aide d’un conseiller en génétique.

Lorsque les gens reçoivent des résultats génétiques, il est important que l’information soit transmise de façon claire et compréhensible. Chacun a sa propre façon de comprendre les informations liées à la santé, selon sa culture, ses croyances et ses expériences personnelles. C’est pourquoi nous devons créer des outils clairs, respectueux des différentes origines, et adaptés à tous.

Actuellement, il n’existe aucune directive claire ni ressource pour accompagner les familles qui reçoivent un résultat génétique lié au DT1 dans le cadre du dépistage néonatal. Notre projet comblera ce manque dans le cadre de notre programme de dépistage pilote, afin d’assurer que les familles au Canada aient accès au meilleur soutien possible.

Quel est le plan à plus grande échelle ?

Notre projet s’inspirera de programmes réussis dans d’autres pays, comme le Royaume-Uni, les États-Unis et l’Australie, où des séances éducatives ont déjà été développées pour les personnes ayant reçu un résultat positif au risque de DT1. Nous adapterons ces ressources au système de santé canadien, en veillant à ce qu’elles soient culturellement appropriées et efficaces pour les familles vivant au Canada.

Comment allons-nous y arriver ?

• Développer des outils de counseling : Nous créerons du matériel de counseling génétique qui soit culturellement approprié et facile à comprendre. Ces outils seront testés avec les commentaires des familles pour s’assurer qu’ils répondent bien à leurs besoins.
• Adapter des outils éducatifs internationaux : Nous examinerons les programmes éducatifs d’autres pays et les adapterons aux communautés que nous avons identifiées. Ces programmes aideront les familles à comprendre les résultats de leur dépistage génétique et à prendre des décisions éclairées.
• Offrir des ressources en ligne et des webinaires : Grâce aux webinaires et aux ressources en ligne, les familles auront accès à de l’information et du soutien, peu importe où elles vivent au Canada.
• Recueillir des commentaires : Nous recueillerons les commentaires des personnes ayant vécu l’expérience du dépistage génétique afin d’améliorer les outils et de nous assurer qu’ils sont réellement utiles.

Méthodes utilisées dans ce projet

Un conseiller en génétique spécialisé en recherche travaillera en collaboration avec l’équipe de recherche pour développer la première version de l’approche de counseling génétique dans le cadre du programme pilote de dépistage du DT1. Avant de commencer à élaborer ces outils, nous consulterons notre Réseau d’engagement communautaire afin de recueillir leurs idées et priorités concernant le contenu et le format des documents.

Les documents initiaux s’appuieront sur des pratiques existantes dans plusieurs domaines, notamment la génétique du cancer (l’étude des gènes héréditaires pouvant augmenter le risque de certains cancers), le counseling génétique en santé mentale (troubles psychiatriques affectant l’humeur, la pensée et le comportement), les maladies cardiovasculaires (troubles touchant le cœur et les vaisseaux sanguins) ainsi que le dépistage néonatal de maladies métaboliques ou génétiques. Les documents suivront également les lignes directrices d’organisations telles que le « American Society for Human Genetics » (ASHG) et « National Society for Genetic Counsellors » (NSGC).

Une fois la première version des documents créée, nous solliciterons les commentaires de notre Réseau d’engagement communautaire, de notre comité consultatif international ainsi que d’autres utilisateurs de connaissances et collaborateurs. Nous veillerons à inclure une diversité de perspectives, notamment en matière de sexe, de genre, d’ethnicité et de groupes marginalisés, afin de répondre aux besoins de toutes les familles.

Nous analyserons les commentaires en tenant compte de divers facteurs, comme le sexe biologique de l’enfant, l’identité de genre du parent, les origines culturelles et le revenu familial, afin d’assurer un soutien équitable à toutes les familles. Nous recueillerons également du matériel éducatif spécifique au diabète pour les personnes ayant un résultat positif aux autoanticorps auprès de partenaires internationaux, et nous l’adapterons au système de santé canadien avec l’aide de nos partenaires patients/parents et collaborateurs.

Au cours de la première année du projet, nous allons :

• Finaliser ces documents et les faire traduire en français et en anglais, ainsi que dans sept autres langues parlées par plus de 125 000 personnes au Canada : mandarin, pendjabi, espagnol, arabe, tagalog, persan (farsi) et ourdou.
• Mettre en œuvre ces documents dans notre programme pilote de dépistage, avec environ 300 à 500 personnes attendues pour participer au webinaire de counseling génétique post-test.

Bien que le webinaire soit de nature générale, nous offrirons un accompagnement personnalisé supplémentaire aux familles qui en feront la demande. Après le webinaire, les participants seront invités à partager leurs impressions par le biais d’évaluations et d’entrevues qualitatives (conversations approfondies visant à mieux comprendre les expériences, opinions et ressentis des gens sur un sujet précis), en portant une attention particulière aux familles issues de communautés traditionnellement marginalisées.

Conclusion

En développant ces ressources, nous espérons rendre le dépistage génétique du DT1 plus facile à comprendre et moins stressant pour les familles. Grâce à un counseling génétique culturellement adapté, à du matériel éducatif clair et à un soutien continu, les familles pourront mieux comprendre leur risque et prendre les bonnes décisions pour gérer leur santé. Ce projet contribuera à renforcer les bases du dépistage du DT1 au Canada et à garantir que les familles reçoivent le soutien nécessaire pour faire des choix éclairés concernant leur santé.