Une conversation nationale sur le dépistage précoce du diabète de type 1

À la fin de l’année 2024, le consortium de recherche DépisterCan DT1 et le « McMaster Health Forum » ont réuni des personnes vivant au Canada, allant de membres du grand public à des experts en santé, pour discuter d’une question importante : le Canada devrait-il mettre en place un programme national de dépistage précoce du diabète de type 1 (DT1) ?

Le DT1 est un problème de santé où le corps ne produit pas suffisamment d’insuline. Un dépistage précoce pourrait aider à prévenir des complications graves et permettre aux personnes atteintes de commencer un traitement plus rapidement. Toutefois, mettre en place un programme de dépistage pour l’ensemble de la population canadienne représente une étape majeure, et comporte son lot de défis.

Ce que pense le public

De juillet à août 2024, cinq groupes de discussion virtuels ont réuni 58 personnes de tout le pays. Parmi elles, des personnes vivant avec le DT1, leurs parents ou aidants, ainsi que d’autres n’ayant pas d’expérience directe avec cette maladie. L’objectif ? Savoir ce que pensent les personnes vivant au Canada de l’idée d’un dépistage national. Les participants ont discuté des avantages et des défis possibles liés au dépistage du DT1, ainsi que de la manière dont un tel programme pourrait être mis en place et appliqué.

Les panels de citoyens ont été invités à examiner trois groupes de solutions et à débattre de ce qui leur semblait le plus important dans chacun d'eux.

Voici les principaux points qui sont ressortis de ces conversations :

• Soutien au dépistage : La plupart des participants se sont déclarés favorables au dépistage du DT1, soulignant le potentiel de détection précoce et de prévention des complications graves.
• Préoccupations relatives à la capacité du système : La capacité des systèmes de santé provinciaux et territoriaux à soutenir un dépistage généralisé et des soins de suivi, en particulier dans les régions rurales et éloignées, a été source de préoccupations majeures.
• Nécessité d'une communication claire : Les participants ont souligné l'importance d'une information claire et accessible pour les familles, les aidants et les prestataires de soins de santé afin d'aider les personnes à comprendre les options qui s'offrent à elles et à décider ce qui leur convient le mieux.
• Considérations relatives à l'équité : Garantir un accès équitable aux services de dépistage, indépendamment de la situation géographique ou du statut socio-économique, a été identifié comme un facteur essentiel à la réussite du programme. Veiller à ce que tout le monde puisse bénéficier d'un dépistage, quel que soit son lieu de résidence ou son revenu, a été considéré comme essentiel au bon fonctionnement du programme.

Leurs idées ont été rassemblées dans ce résumé, que vous pouvez lire ici. Les opinions des membres du public ont contribué à façonner la prochaine grande conversation : un dialogue avec des experts de tout le pays.

Ce qu'en disent les experts

Les 18 et 19 septembre 2024, une table ronde nationale a réuni 19 experts, dont des leaders du système de santé, des décideurs, des chercheurs ainsi que des personnes ayant une expérience vécue du DT1. La rencontre a porté sur les défis et les avantages du dépistage du DT1, ainsi que sur l’élaboration de suggestions concrètes pour les prochaines étapes.

Voici les principaux points à retenir de la discussion :

• Trouver un équilibre entre bénéfices et risques : Les experts ont discuté des avantages de la détection précoce du DT1, comme la prévention de complications pouvant mettre la vie en danger, notamment l’acidocétose diabétique, ainsi que la prévention de problèmes de santé à long terme. Ils ont toutefois aussi reconnu certains inconvénients possibles, comme l’anxiété ou le stress que pourraient ressentir les enfants et leurs parents ou guardiens si on leur apprend qu’ils sont à haut risque, ainsi que le risque de faux diagnostics pouvant entraîner des traitements inutiles.
• Lacunes dans les preuves : Ils ont convenu qu’il fallait davantage de recherches solides pour guider le dépistage, notamment afin de s’assurer que les tests génétiques utilisés pour déterminer le risque fonctionnent bien et sont précis pour la diversité de la population canadienne.
• Défis liés à la mise en œuvre : Des inquiétudes ont été exprimées quant à la capacité des systèmes de santé à soutenir un programme de dépistage à l’échelle nationale, notamment en ce qui concerne la disponibilité du personnel formé et des ressources nécessaires pour le suivi des personnes atteintes de DT1.
• Équité et accès : Il a été souligné comme une priorité importante que les programmes de dépistage soient accessibles à toutes les populations, y compris aux communautés rurales et aux groupes dignes d'équité.

Le dialogue s'est conclu par un engagement à poursuivre les recherches et la collaboration afin de relever les défis identifiés et d'élaborer un programme de dépistage à la fois efficace et équitable. Vous pouvez lire le rapport complet du dialogue entre les parties prenantes ici.

Prochaines étapes

Les observations recueillies auprès du public et des experts sont en train d’être intégrées dans un rapport final destiné à orienter les décisions à venir. L’objectif est de contribuer à la création d’un programme de dépistage qui soit sécuritaire, équitable et efficace pour les enfants vivant au Canada.

Ces échanges représentent une avancée importante pour aborder le DT1 au Canada de manière plus proactive. Ils montrent aussi que la planification réfléchie, la participation de la communauté et des données solides sont essentielles avant de passer à l’étape suivante.

Pour en savoir plus sur le projet « Engagement citoyen et dialogue avec les parties prenantes », veuillez consulter la page du projet.