Le consortium de recherche DépisterCan DT1 a tenu sa conférence inaugurale, accueillant les membres de l'équipe et les partenaires venus d'à travers le Canada et des États-Unis.
Le 25 septembre 2024
Le 23 septembre 2024, le consortium de recherche « Dépistage du risque de diabète de type 1 dans la population canadienne » (DépisterCan DT1) a fièrement organisé sa conférence inaugurale à « The Hospital for Sick Children », réunissant des chercheurs, des professionnels de la santé, des membres de la coordination et des personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1) de l'ensemble du Canada et des États-Unis d'Amérique. Des représentants de la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ) Canada et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) se sont joints à eux. Cet événement passionnant a favorisé la collaboration et l'innovation dans le domaine du DT1, en mettant en avant les efforts collectifs de ceux qui se consacrent à l'avancement de la recherche et au soutien des enfants et de leurs familles touchés par le risque de DT1.
Les participants à la conférence inaugurale de DépisterCan DT1 à « The Hospital for Sick Children » le 23 septembre 2024
Le DT1 est une maladie auto-immune qui détruit les cellules bêta productrices d'insuline, entraînant un besoin à vie d'insulinothérapie. Bien qu'il existe des thérapies améliorées pour aider à gérer le DT1, de nombreuses personnes sont confrontées à des défis quotidiens pour contrôler leur taux de glucose et ressentent souvent le poids d'une gestion constante. Bien que les complications du diabète aient diminué, le diabète reste une maladie grave.
Malheureusement, de nombreux enfants et adultes canadiens diagnostiqués avec un DT1 souffrent d'acidocétose diabétique (ACD), un état grave et effrayant qui peut également être très coûteux. À l'heure actuelle, une ACD survient dans environ 25 à 36 % des nouveaux cas de DT1, et ce chiffre peut atteindre 45 %. Un grand nombre de ces difficultés lors du diagnostic pourraient être évitées si les familles étaient mieux informées des signes avant-coureurs d'un DT1.
« Alors que nous lançons officiellement le consortium, je suis enthousiasmée par les possibilités qui s'offrent à nous. La recherche innovante et l'esprit de collaboration qui caractérisent notre consortium promettent des changements significatifs dans la manière dont les premières phases du DT1 sont identifiées et prises en charge au Canada. Je me réjouis des contributions importantes que chacun d'entre vous apportera et j'ai hâte de célébrer ensemble nos succès futurs ».
Dre Diane Wherrett, Présidente et chercheuse principale du consortium DépisterCan DT1
De nombreux pays développent ou testent des programmes pilotes de dépistage en population générale, mais un tel programme n'existe toujours pas au Canada. C'est là qu'intervient le consortium de recherche DépisterCan DT1. Nous travaillons à la création d'un programme pilote de dépistage accessible pour les nouveau-nés et les enfants, afin que le dépistage du DT1 devienne une réalité au Canada.
Tableau d'affichage de bienvenue pour la conférence inaugurale DépisterCan DT1 du 23 septembre 2024, à « The Hospital for Sick Children »
La conférence inaugurale a reflété l'esprit de DépisterCan DT1, en présentant ses trois principaux thèmes de recherche : l'acceptabilité, la faisabilité, le suivi et la surveillance. Les participants se sont également penchés sur les programmes de dépistage mondiaux et ont souligné l'importance vitale de la perspective des patients dans l'élaboration de leurs travaux.
« Lorsque mon fils a été diagnostiqué en 2014, nous n'avions aucune idée de ce qu'était le DT1 ni des symptômes à surveiller. N'ayant pas d'antécédents familiaux, nous n'avions personne pour nous guider. Le médecin que nous consultions à l'époque ne nous a pas appris ce que nous devions savoir. Il nous a donc fallu un long et difficile processus d'apprentissage pour comprendre le DT1 et ce qui arrivait à notre enfant. Ce défi m'a incité à devenir une porte-parole de la maladie et m'a permis de m'exprimer en tant que soignante ».
Sasha Delorme, représentante métisse, Présidente du Cercle des patients indigènes, « Diabetes Action Canada », co-responsable indigène de DépisterCan DT1
Sasha Delorme, représentante métisse, Présidente du Cercle des patients indigènes, « Diabetes Action Canada », co-responsable indigène de DépisterCan DT1
« Les programmes de dépistage mondiaux existants ont tendance à sélectionner et à dépister les participants ayant des antécédents familiaux de DT1. Cependant, si nous concentrons notre dépistage uniquement sur les membres de la famille, nous passons à côté d'environ 90 % des personnes qui pourraient développer un DT1 plus tard parce qu'elles n'ont pas de membre de leur famille atteint de la maladie. Le fait d'avoir un membre de la famille atteint de DT1 augmente le risque d'environ 15 fois. Par conséquent, si nous voulons avoir un impact plus fort et prévenir l'ACD, nous devons regarder au-delà des membres de la famille immédiate. C'est ce que nous voulons mettre en œuvre et réaliser grâce au consortium de recherche DépisterCan DT1. »
Dr Kurt Griffin, « Type 1 Diabetes TrialNet » , panel consultatif international (États-Unis)
« Les présentations d'aujourd'hui ont mis en évidence les avantages d'un engagement plus large des patients et des membres de la communauté dans notre travail. Il est essentiel d'intégrer les expériences vécues par les patients et les diverses connaissances qu'ils apportent, telles que les compétences d'autogestion, la navigation dans le système de soins de santé et les idées basées sur la communauté. Si les patients partenaires individuels apportent des connaissances précieuses, l'implication de la communauté est cruciale pour instaurer la confiance au sein des populations où nous souhaitons mettre en œuvre nos solutions. Cette approche collective nous permet d'élaborer des solutions appropriées et adaptables et, surtout, de créer un climat de confiance. »
Dre Audrey L'Espérance, Présidente de l'engagement des patients et de la communauté
« Le consortium de recherche DépisterCan DT1 est engagé dans le développement, l'obtention d'un retour d'information et la mise en œuvre de matériel de conseil génétique culturellement approprié pour les personnes identifiées comme présentant un risque élevé de développer un DT1 par le biais d'un test de score de risque génétique. Nous comparerons également divers matériels éducatifs utilisés dans les programmes de dépistage internationaux pour les personnes dont le test est positif pour les auto-anticorps associés au DT1, en adaptant un matériel basé sur les commentaires des personnes ayant une expérience vécue, spécifiquement pour une utilisation au Canada. »
Dr Ashish Marwaha, comité exécutif
Pour en savoir plus sur nos efforts de recherche, veuillez consulter la page Notre Recherche.
La conférence inaugurale de DépisterCan DT1 s'est tenue à « The Hospital for Sick Children » (SickKids) à Toronto, Ontario, Canada.
Nous tenons à rendre hommage au territoire sur lequel SickKids exerce ses activités. Depuis des milliers d'années, c'est la terre traditionnelle des Premières nations Huron-Wendat et Petun, des Seneca et, plus récemment, des Mississaugas de Credit River. Aujourd'hui, Toronto accueille des peuples indigènes de toute la région de Turtle Island. SickKids s'engage à établir de nouvelles relations avec les Premières nations, les Inuits et les Métis, et est reconnaissant de pouvoir partager cette terre pour s'occuper des enfants et de leurs familles.