Notre recherche

À travers neuf projets distincts, le consortium de recherche DépisterCan DT1 abordera les trois thèmes de recherche clés et interdépendants suivants :

Ces thèmes sont soutenus par les thèmes transversaux de l'engagement communautaire, de l'équité, de la diversité et de l'inclusion (IDE), de l'analyse comparative fondée sur le sexe et le genre plus (AGCS Plus), de l'application des connaissances et de la santé des populations indigènes.

Ces activités s'informeront mutuellement et façonneront la conception d'un projet pilote qui évaluera deux stratégies de dépistage : une approche génétique chez les nouveau-nés et une approche fondée sur les auto-anticorps (Ab) liés au diabète chez les enfants de différents âges, en s'alignant sur les approches adoptées dans d'autres pays.

Responsable : Dre Robin Hayeems

Engagement des citoyens et dialogue avec les parties prenantes

Équipe : Robin Hayeems (chercheuse principale), Audrey L'Espérance, Holly Witteman

Ce projet fournira une analyse critique et un résumé des points de vue des citoyens et des parties prenantes sur l'acceptabilité du dépistage du DT1 au sein de la population. Plus précisément, il fournira des conseils pratiques sur les méthodes appropriées pour éduquer et recruter la population cible, les modèles de consentement sensibles aux préférences et les aides à la décision pour les futurs participants, la procédure et le calendrier de dépistage et de suivi, l'équipement des prestataires de soins de santé et la création d'un ensemble de résultats de base à intégrer dans le programme pilote de dépistage.

Recherche autodéterminée sur le dépistage du DT1 chez les populations indigènes

Équipe : Jon McGavock (chercheur principal), Sasha Delorme (co-chercheuse principale), Cercle des patients indigènes de Diabetes Action Canada.

Ce projet permettra de créer un réseau de partenaires et de communautés de patients indigènes intéressés par le dépistage du DT1, ainsi qu'un ensemble de priorités établies par les patients, les dirigeants et les jeunes des Premières nations et des Métis en matière de dépistage du DT1 et de recherche dans ce domaine. Ensemble, nous élaborerons un protocole de dépistage du DT1 dans les communautés des Premières nations et des Métis, dans le respect de leur culture et des principes d'éthique, de collecte, de partage et de sauvegarde des données.

Aides à la décision des patients pour le dépistage, le suivi et l'enrôlement dans les essais

Équipe : Holly Witteman (chercheuse principale), Conrad Pow, Sasha Delorme, Peter Senior, Robin Hayeems, Ashish Marwaha

Ce projet fournira des aides à la décision pour les patients, prêtes à être utilisées dans la pratique, afin d'aider les familles canadiennes à prendre des décisions fondées sur des données probantes et conformes à leurs valeurs concernant le dépistage du DT1, le suivi et l'inscription à des essais cliniques. Les versions finales des aides à la décision auront été soigneusement testées en anglais et en français, puis traduites dans sept autres langues parlées par plus de 125 000 personnes selon Statistique Canada (mandarin, punjabi, espagnol, arabe, tagalog, persan (farsi), ourdou). Les membres du projet travailleront également avec Sasha Delorme et les membres du Cercle des patients indigènes afin d'explorer les possibilités d'adaptations culturelles et linguistiques menées par les indigènes.

Développer un ensemble de résultats fondamentaux (COS)

Équipe : Robin Hayeems (chercheuse principale), Pranesh Chakraborty

Ce projet produira un ensemble de résultats de base (COS) pour le dépistage du DT1 qui sera intégré dans le programme pilote de dépistage. Le comité consultatif établira un ensemble d'instruments de mesure des résultats pour le COS. Nous examinerons la pertinence, la faisabilité, le coût, la validité et la fiabilité de chaque instrument en suivant les lignes directrices des normes de consensus pour la sélection d'instruments de mesure de la santé (COSMIN). La version finale du COS sera communiquée à des collègues internationaux et à des organisations de patients pour recueillir leurs commentaires avant d'être finalisée.

Responsable : Dr Ashish Marwaha

Création d'un laboratoire canadien de recherche sur les autoanticorps cliniques

Équipe : Albert Tsui (chercheur principal), Peter Senior, Constadina Panagiotopoulos, Elizabeth Rosolowsky, Ashish Marwaha, Pranesh Chakraborty, Diane Wherrett

Ce projet permettra de choisir et de mettre en œuvre une méthode de dépistage et de confirmation des auto-anticorps (Ab) au sein d'« Alberta Precision Laboratories ». Les tests Ab sont importants pour le dépistage, l'inclusion dans les essais cliniques et l'incertitude diagnostique, mais il n'existe aucun laboratoire canadien qui fournisse une analyse complète de tous les Ab. Nous étudierons les kits de test multiplexés à domicile qui pourraient être utilisés comme test de dépistage de première étape et les tests de confirmation qui seraient équivalents à l'étalon-or actuel à effectuer dans un laboratoire cliniquement accrédité (« Alberta Precision Laboratories »). Nous déterminerons la faisabilité de la mise en œuvre des tests Ab pour la détection du DT1 dans les tests de laboratoire clinique de routine et de leur mise à l'échelle pour la population générale.

Création d'un référentiel canadien de données génétiques sur le DT1 pour valider un score de risque génétique trans-ethnique (SRG)

Équipe : Despoina Manousaki (chercheuse principale), Ashish Marwaha, Constantin Polychronakos, Angeliki Makri, Andrew Paterson, Constadina Panagiotopoulos, Richard Oram, Carol Huang, Elizabeth Rosolowsky, Rémi Rabasa-Lhoret, Lucie Dupuis

Ce projet permettra de créer une base de données génétiques provenant de différents groupes ethniques de la population canadienne atteinte de DT1 et de déterminer s'il est préférable d'utiliser un SRG2 existant ou un nouveau SRG trans-ethnique (SRG impliquant plusieurs groupes ethniques) dans le cadre d'un programme de dépistage du DT1 au Canada. Il n'existe pas de données sur la population canadienne multiethnique. Cependant, un programme de dépistage équitable à l'échelle de la population nécessite un SRG pour le DT1 qui soit aussi performant d'une ethnie à l'autre afin d'éviter d'aggraver les disparités en matière de soins de santé.

Responsable: Dre Diane Wherrett

Mise en place d'un réseau intégré pour le suivi clinique et les essais d'intervention au Canada

Équipe : Peter Senior (chercheur principal), Diane Wherrett, Ashish Marwaha, Jan Dutz

Ce projet soutiendra l'infrastructure nécessaire pour enrôler avec succès dans un programme de surveillance métabolique (projet 9) les personnes identifiées avec de multiples autoanticorps (Ab) dans le programme de dépistage pilote. Il s'agit notamment d'une plateforme permettant de mener des essais cliniques multicentriques sur la prévention du DT1, d'une série de séminaires et d'ateliers soutenus par des communications régulières afin de créer et d'entretenir le réseau de recherche sur le DT1, et d'un réseau de soutien clinique composé de prestataires de soins de santé désireux de soutenir le dépistage du DT1 et les interventions précoces.

Matériels de conseil et d'éducation en matière de génétique à l'intention des personnes positives au dépistage du GRS/Ab

Équipe : Ashish Marwaha (chercheur principal), Robin Hayeems, Audrey L’Espérance, Pranesh Chakraborty, Holly Witteman, Lucie Dupuis

Ce projet vise à élaborer une brochure d'information sur le conseil en matière de score de risque génétique (SRG) avant le test, un rapport de recherche sur le SRG, une séance de conseil génétique en ligne pour les cas positifs au SRG, une ressource en ligne et une séance d'éducation pour les familles positives au dépistage des auto-anticorps (Ab), en vue d'une mise en œuvre dans le cadre d'un programme pilote de dépistage du DT1 de DépisterCan DT1.

Surveillance du métabolisme

Équipe : Diane Wherrett (chercheuse principale), Nadine Taleb, Bruce Verchere, Holly Witteman

Ce projet permettra d'élaborer un plan global de suivi des personnes présentant de multiples auto-anticorps (Ab) afin de mieux prédire l'apparition future du DT1, d'explorer de nouveaux biomarqueurs (nouveaux indicateurs du DT1 dans l'organisme) et d'identifier des candidats pour des thérapies préventives.

Responsables: Dre Diane Wherrett and Dr Neal Sondheimer

Équipe : Diane Wherrett (co-chercheuse principale), Neal Sondheimer (co-chercheur principal), Yves Giguère, Hilary Vallance, et autres responsables de projet

Les résultats des projets 1 à 9, mentionnés ci-dessus, contribueront à l'élaboration du programme pilote de dépistage du DT1. Nous effectuerons un essai pilote du système de dépistage afin d'évaluer son acceptabilité et sa faisabilité, de générer des données probantes pour soutenir les décisions politiques concernant la mise en œuvre au sein de la population et d'identifier les questions politiques supplémentaires et les lacunes en matière de données probantes pour permettre une mise en œuvre à l'échelle du pays.

Objectifs

Notre objectif principal est de comprendre l'acceptabilité du système de dépistage piloté. Nos objectifs secondaires sont les suivants :

• Évaluer les aides à la décision et le matériel de conseil et d'éducation suivant le dépistage,
• Comprendre la faisabilité des mécanismes de recrutement expérimentés,
• Obtenir une estimation des coûts pour l'évaluation de l'impact budgétaire, et
• Estimer l'adhésion à un protocole de surveillance des auto-anticorps (Ab).

Contexte

Le score de risque génétique spécifique SRG2 peut être utilisé pour identifier les nourrissons présentant un risque plus élevé de développer un DT1 avec une sensibilité élevée en utilisant un seuil de risque qui identifie 10 % de la population comme positive au dépistage. Ces nourrissons à haut risque font alors l'objet de tests de surveillance pour le développement de l'Ab. Ceux qui présentent plusieurs Ab ont un risque de DT1 au cours de leur vie qui avoisine les 100 %.

Des données récentes suggèrent que le test Ab à l'âge de 2 et 6 ans donne une valeur prédictive positive de 79 % pour le développement du diabète à l'âge de 15 ans. Le test effectué à l'âge de 10 ans permet d'identifier d'autres personnes présentant un risque important de développer un diabète à l'âge de 18 ans et probablement au début de l'âge adulte.

Des programmes de dépistage en population générale basés sur le test Ab ont été mis en place dans plusieurs pays. Ces initiatives constituent la base des deux stratégies que nous allons piloter :

• Score de risque génétique (SRG) : Dépistage au sein de la population, y compris les nourrissons âgés de six mois ou moins nés en Ontario, en Colombie-Britannique et au Québec, recrutés par les programmes provinciaux de dépistage néonatal. Les nourrissons feront l'objet d'un dépistage du risque génétique et ceux qui seront identifiés comme étant à risque seront inscrits à un programme de surveillance continue de l'Ab.
• Auto-anticorps (Ab) : Dépistage dans la population à l'âge de 2, 5 et 10 ans (tranches d'âge de 2 à 4, 5 à 7 et 10 à 12 ans) de la présence d'Ab liée au diabète et inscription des personnes atteintes d'Ab dans le cadre d'une surveillance continue.

Nous avons conçu des protocoles pilotes pour permettre une budgétisation précise des travaux proposés et pour les présenter comme des options aux panels de patients/citoyens décrits dans les projets sur le thème de l'acceptabilité. La co-conception du projet pilote nécessitera toutefois une adaptation du protocole afin d'intégrer les connaissances et le retour d'information obtenus dans le cadre des projets thématiques sur l'acceptabilité et la faisabilité décrits ci-dessus.

De plus, il sera probablement nécessaire de mettre en place un mécanisme d'acceptation/de consentement différent de ceux utilisés pour le dépistage néonatal actuel, qui repose principalement sur un modèle d'exclusion/de désaccord éclairé.

Un futur système de dépistage devra inclure une éducation et des informations significatives sur la possibilité de choisir de participer au dépistage et sur les mesures d'accessibilité. Nous utiliserons l'aide à la décision élaborée dans le cadre du projet 3 pour soutenir les discussions des familles avec les professionnels de la santé. Nous prévoyons de structurer notre programme pilote de dépistage de manière à offrir une participation qui puisse être transposée dans les programmes provinciaux existants de dépistage des nouveau-nés, ce qui est compatible avec la nécessité d'obtenir un consentement pour la recherche.