Quel est l'objet de ce projet ?
Ce projet vise à créer des aides à la décision pour les patients afin d'aider les familles vivant au Canada à prendre des décisions concernant le dépistage du diabète de type 1 (DT1), les soins de suivi et la participation ou non à des essais cliniques. Ces aides à la décision aideront les familles à comprendre les choix qui s'offrent à elles, les avantages et les risques de chaque option et ce qui compte le plus pour elles.
Les aides à la décision seront disponibles en anglais et en français. Nous les traduirons également dans sept autres langues, dont le mandarin, le punjabi, l'espagnol, l'arabe, le tagalog, le persan (farsi) et l'ourdou. Nous souhaitons également collaborer avec les communautés autochtones pour veiller à ce que les outils d'aide à la décision respectent leur culture et leur langue.
Quels seront les résultats du projet ?
Ce projet permettra de créer des aides à la décision faciles à comprendre et qui aideront les familles à prendre des décisions importantes dans les domaines suivants :
- Le dépistage du DT1.
- La décision de faire un suivi après le dépistage.
- La décision de participer à des essais cliniques.
Ils pourront être utilisés dans différents contextes, que les familles aient accès à l'internet ou pas.
Pourquoi est-ce important ?
Lorsque les familles sont confrontées au dépistage du DT1, au suivi des soins ou à la participation à des essais cliniques, il s'agit souvent de décisions sensibles aux préférences. Cela signifie qu'il y a plus d'une bonne option et que le meilleur choix dépend de ce qui compte le plus pour la famille.
De nombreuses familles ont du mal à prendre des décisions après le dépistage, surtout si les résultats sont positifs. Certaines familles peuvent avoir besoin d'aide pour décider si elles doivent suivre un traitement ou inscrire leur enfant à un essai clinique. Les aides à la décision peuvent apporter le soutien dont les familles ont besoin pour prendre ces décisions.
Quel est le but de cette recherche ?
Le but est de créer et de tester des outils qui aideront les familles à prendre des décisions en fonction de leurs valeurs et des informations dont elles ont besoin. Voici ce que nous prévoyons de faire :
- Concevoir conjointement des outils d'aide à la décision : Créer des outils, à la fois imprimables et en ligne, pour aider à prendre des décisions concernant le dépistage du DT1, les soins de suivi et les essais cliniques.
- Optimiser les aides à la décision : Assurer que les outils sont faciles à comprendre, qu'ils ne submergent pas les utilisateurs et qu'ils tiennent compte des émotions qui ont tendance à surgir lorsque les gens prennent des décisions.
- Évaluer les outils : Tester l'impact des aides à la décision sur la compréhension des gens, leurs sentiments d'incertitude (conflit décisionnel) et leurs intentions de prendre certaines décisions.
Méthodes utilisées dans ce projet
Nous utiliserons un processus de conception centré sur l'utilisateur. Cela signifie que nous impliquerons les familles qui utiliseront les aides à la décision dès le début. Nous créerons les premières versions des aides à la décision et recueillerons les commentaires des familles pour les améliorer. Voici les étapes que nous suivrons :
- Co-conception avec les familles : Nous travaillerons avec les personnes qui utiliseront les aides à la décision pour créer les premières versions du matériel. Nous veillerons à ce que les outils respectent les meilleures normes en matière de conception, de compréhension (littératie en santé) et de communication.
- Tester les projets : Une fois que nous aurons les premières versions, nous les testerons auprès de 80 à 100 familles à travers le Canada. Cela se fera au cours de quatre ou cinq séries de tests, au cours desquelles nous recevrons des commentaires et apporterons des améliorations à chaque fois. Certains tests seront effectués en ligne, d'autres en personne, afin de s'assurer que nous recevons des commentaires de personnes vivant dans des régions et des situations différentes.
- Mesurer les résultats : Une fois les outils testés, nous mènerons des expériences pour voir comment ils agissent :
- Les connaissances : Les familles comprennent-elles mieux leurs choix ?
- Conflit décisionnel : Sont-elles moins incertaines de la décision à prendre ?
- Les intentions de décision : Se sentent-elles plus sûres de leurs choix ?
Nous testerons ces aides à la décision avec les familles dans des situations potentielles (hypothétiques) et des scénarios réels.
Quelles sont les prochaines étapes ?
Lorsque les aides à la décision seront prêtes, nous les mettrons à la disposition des familles dans tout le Canada. Ces outils aideront les familles à prendre des décisions éclairées en matière de dépistage, de suivi et d'essais cliniques, en veillant à ce qu'elles choisissent ce qui est le mieux pour elles, en fonction de leurs valeurs et de leurs objectifs personnels.