Quel est l'objet de ce projet ?

Nous menons un projet pilote afin d’évaluer l'acceptabilité (la volonté des gens d’accepter ou d’utiliser le programme de dépistage) et la faisabilité (la praticité et la possibilité de mettre en œuvre le système de dépistage de manière efficace) d’un nouveau programme de dépistage du diabète de type 1 (DT1). Notre objectif est de comprendre comment le processus de dépistage fonctionne, de fournir des informations pour éclairer les décisions politiques (les choix faits par les autorités pour façonner les règles ou les programmes), et d’identifier des domaines d’amélioration pour soutenir le lancement du programme à l’échelle du Canada.

Quels sont les objectifs du projet ?

  • Comprendre l'acceptabilité du système de dépistage.
  • Évaluer les aides à la décision et le counseling/éducation post-test.
  • Évaluer la faisabilité des méthodes utilisées pour recruter les participants.
  • Estimer les coûts pour la planification budgétaire et s'assurer que le programme continue de manière efficace au fil du temps.
  • Suivre si les participants respectent le plan de dépistage des anticorps.
Graphic of a woman in a lab coat high-fiving a little girl sitting on her mother's lap.

Méthodes utilisées dans ce projet

Nous utiliserons une méthode d'étude qui combine des chiffres et les expériences des personnes pour apprendre des parents et des prestataires de soins de santé.

Dépistage

  • Test SRG : Nous prendrons de l'ADN à partir des échantillons de sang de nouveau-nés et l'utiliserons pour calculer leur risque génétique. Les parents des nouveau-nés dont les tests sont positifs recevront des informations et un counseling. Ceux dont les tests sont négatifs recevront leurs résultats par courrier, accompagnés de matériel éducatif.
  • Test d’anticorps : Si un enfant teste positif pour un seul anticorps, il fera le test d’anticorps chaque année. Si l'enfant teste positif pour plusieurs anticorps, un test de confirmation sera effectué (test pour confirmer le risque de DT1) et nous offrirons un suivi. Les parents recevront des informations sur les signes et symptômes du DT1.

Collecte de données et résultats

  • Sondage en ligne : Les parents rempliront des sondages en ligne à différents moments (avant le dépistage, après le dépistage, et tous les six mois pendant le suivi). Nous mesurerons les connaissances des parents sur le DT1, la manière dont ils prennent leurs décisions, et leurs niveaux de stress ou d’anxiété.
  • Échelle de participation : Nous visons 128 participants dans le groupe SRG pour détecter des changements significatifs.
  • Comparaison des résultats : Nous comparerons les résultats (résultats finaux) entre les enfants ayant un test positif et ceux ayant un test négatif et analyserons ce qui influence ces résultats.
Composante qualitative
  • Entretiens avec les parents : Nous réaliserons des entretiens avec les parents après qu'ils aient reçu les résultats du dépistage et à nouveau après un an.
  • Entretiens avec les prestataires de soins de santé : Jusqu’à 20 médecins et 10 membres du personnel du programme de dépistage seront interrogés pour améliorer le processus de dépistage.
Analyse

Les entretiens seront enregistrés, retranscrits et analysés pour comprendre l’efficacité du système de dépistage et comment les familles et les prestataires de soins de santé le perçoivent.

Conclusion

Cette étude pilote nous aidera à comprendre comment rendre le dépistage génétique et des anticorps pour le DT1 efficace au Canada. En apprenant des parents et des professionels de la santé, nous pourrons améliorer le processus de dépistage et fournir aux familles le soutien nécessaire. L'objectif est d'identifier tôt les enfants à risque de DT1, d'améliorer la santé globale et de réduire l'impact de la maladie.