Les voix de la communauté au cœur de la recherche sur le dépistage du risque de diabète de type 1

Chez DépisterCan DT1, nous pensons que la recherche est d’autant plus solide qu’elle est façonnée par les personnes auxquelles elle est destinée. Afin de nous assurer que nos travaux tiennent compte des points de vue des familles du Canada et des personnes ayant une expérience vécue de la maladie, nous avons mis en place le Réseau d’engagement communautaire, un groupe de personnes qui apportent des idées et des retours précieux tout au long du processus de recherche.

Le réseau rassemble des personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) et sans DT1, des parents et des aidants, des représentants d’organisations communautaires et de défense des droits, ainsi que des membres du grand public. Ensemble, ils veillent à ce que les travaux de recherche de DépisterCan DT1 restent pertinents, inclusifs et adaptés aux besoins des familles et des communautés partout au Canada.

Les équipes de projet collaborent avec les membres du réseau tout au long du cycle de vie de la recherche, en sollicitant activement et en intégrant les points de vue de la communauté afin d'orienter la prise de décision et d'améliorer les résultats des projets. Les membres peuvent participer de différentes manières, en fonction de leurs centres d'intérêt, de leur expérience, de leur disponibilité et de leurs capacités. Un groupe central de membres du réseau se réunit plusieurs fois par an et apporte une contribution continue à de nombreux projets de DépisterCan DT1.

Notre partenaire communautaire, Conrad, et sa fille, Chloe, qui nous ont aidés à tourner une vidéo sur le prélèvement d'échantillon de sang séché à l'Hôpital pour enfants malades (SickKids) le 5 août 2026

L'engagement communautaire en action

Dans la perspective du lancement de notre programme pilote de dépistage, CanCHECK-DT1, les membres du Réseau d'engagement communautaire ont joué un rôle important dans l'élaboration des aspects clés du projet.

Les membres de la communauté ont apporté une contribution importante à de nombreux aspects du projet, notamment :

• Matériel de recrutement et sensibilisation : Contribuer à la création d'affiches, de présentations et de supports de communication clairs, faciles à comprendre et pertinents pour les familles.
• Test des formulaires et outils en ligne : Vérifier les formulaires destinés aux participants, tels que les formulaires de consentement, les questionnaires d'éligibilité et les enquêtes, afin de s'assurer qu'ils sont faciles à utiliser, accessibles et adaptés aux familles.
• Ressources sur le prélèvement d'échantillons de sang séché : Donner son avis sur les guides d'instruction et les vidéos afin que les familles se sentent plus à l'aise et plus en confiance lorsqu'elles effectuent un prélèvement sanguin à domicile, et même apparaître dans notre vidéo d'instruction !
• Recherche sur le dépistage des anticorps : Collaborer avec l'équipe de recherche afin d'améliorer la communication concernant le dépistage, les résultats des tests et les informations de suivi, et de rendre ce processus transparent pour les familles.
• Visualisation du parcours des participants : Partager des points de vue sur les expériences vécues par les enfants et les familles tout au long de l'étude afin d'identifier les possibilités d'améliorer l'expérience des participants.
• Ressources d’aide à la décision : Contribuer à l'élaboration d'outils et d'informations destinés à aider les familles à faire des choix éclairés quant à leur participation au dépistage.
• Évaluation des besoins en matière de surveillance métabolique : Identifier les informations, les aides et les ressources dont les familles pourraient avoir besoin s'il s'avère que leur enfant présente un risque accru de développer un diabète de type 1.
• Élaboration d'un ensemble de résultats clés : Apporter des informations sur les résultats et les expériences qui comptent le plus pour les personnes atteintes de DT1 et leurs familles, afin de contribuer à ce que la recherche se concentre sur ce qui est le plus important pour cette communauté.
• Évaluation de l'engagement communautaire : Collaborer avec l'équipe de recherche afin d'évaluer et d'améliorer nos actions d'implication communautaire, en veillant à ce que les membres de la communauté se sentent écoutés, valorisés et capables d'apporter une contribution significative au projet.

Notre partenaire communautaire. Sereena Kang

« Le diabète a toujours été pour moi une affaire personnelle. Mes deux grands-parents ont vécu avec le diabète ; j’ai donc grandi en sachant que les antécédents familiaux et la génétique peuvent jouer un rôle dans notre santé. Maintenant que j’ai moi-même deux jeunes enfants, j’y pense encore davantage. Le dépistage précoce est essentiel, tout comme le fait de disposer des bonnes informations pour comprendre son risque et prendre des décisions éclairées pour soi-même et sa famille.

Ma participation au réseau m’a donné l’occasion d’apporter une contribution que je trouve significative. À travers mon engagement au sein du comité « Équité, diversité et inclusion (ÉDI) et Analyse comparative fondée sur le sexe et le genre plus en action (ACSG Plus) », je souhaite contribuer à garantir que les informations et les ressources soient accessibles aux personnes qui en ont besoin, et que les différentes expériences et perspectives soient prises en compte.

Je pense que les témoignages des membres de la communauté sont essentiels, car l’expérience vécue apporte un point de vue que la recherche seule ne peut pas toujours saisir. En partageant nos expériences, nous pouvons contribuer à l’élaboration de meilleures ressources, à l’amélioration de l’accès aux soins et à la mise à disposition des familles des informations dont elles ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant leur santé et leur avenir. »

Sereena Kang

Notre partenaire communautaire, Pam Crotty

« Mon engagement au sein du réseau d'engagement communautaire de DépisterCan DT1 reflète à la fois ma passion professionnelle pour la recherche participative et mon point de vue personnel en tant que mère.

Tout au long de ma carrière dans la recherche clinique, et plus récemment dans le cadre de mon travail au sein de l’étude « Rebâtir » menée par « Young Adult Cancer Canada » (YACC), j’ai pris pleinement conscience de l’importance d’impliquer les communautés dans les recherches qui les concernent directement. Chez YACC, j’ai pu constater par moi-même à quel point un engagement communautaire significatif peut renforcer la recherche en garantissant que les questions que nous posons, les approches que nous adoptons et les résultats auxquels nous accordons la priorité reflètent les besoins et les expériences de ceux que nous espérons soutenir. Je constate clairement que c’est le cas avec le réseau d’engagement communautaire DépisterCan DT1 !

En tant que mère, je reconnais également l'intérêt des programmes de dépistage précoce, tels que CanCHECK-DT1, ainsi que leur potentiel à donner aux familles les moyens d'agir grâce à des informations, une bonne préparation et des possibilités d'intervention précoce.

Faire partie de ce réseau m’a donné l’occasion d’apporter à la fois mon expérience en recherche et une perspective axée sur les communautés. Je suis convaincue que la recherche prend tout son sens lorsque les communautés ne sont pas de simples participants, mais des partenaires actifs qui contribuent à définir son orientation. Je suis reconnaissante de pouvoir contribuer à un projet qui valorise ces points de vue et qui s’efforce de rendre la recherche plus inclusive, plus pertinente et plus percutante. »

Pam Crotty

Nous sommes ravis de passer désormais de la phase de planification et de développement à la prochaine étape de notre travail, avec le lancement de notre programme pilote de dépistage CanCHECK-DT1. Les retours d’expérience, les idées et les témoignages partagés par les membres de notre réseau d’engagement communautaire ont contribué à façonner de nombreux aspects du programme et à garantir que les familles restent au cœur de notre mission. Alors que le programme pilote démarre, nous avons hâte de continuer à apprendre de notre communauté et de partager ce que nous apprenons au fur et à mesure.

Le programme comprendra deux parcours de dépistage :

• Le premier parcours, destiné aux bébés âgés de moins de 6 mois nés en Ontario, au Québec ou en Colombie-Britannique, sera lancé dans les prochaines semaines. Pour être parmi les premiers à savoir quand les inscriptions ouvriront, suivez-nous sur les réseaux sociaux et inscrivez-vous à notre infolettre pour recevoir les mises à jour.
• Le deuxième parcours, destiné aux enfants âgés de 18 mois à 11 ans et 9 mois, vivant partout au Canada, devrait être lancé début 2027. Les familles souhaitant y participer peuvent manifester leur intérêt dès aujourd'hui en remplissant notre formulaire.

Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont partagé leur temps, leurs expériences et leurs points de vue avec nous. Nous nous réjouissons à l'idée de poursuivre ce parcours ensemble, alors que nous œuvrons pour rendre le dépistage du risque de diabète de type 1 plus accessible aux familles partout au Canada.